Cada 35 segundos una persona es diagnosticada con cáncer de sangre en el mundo, con mayor incidencia en niños y niñas (50 por ciento de los casos) El tipo más común es la leucemia y se estima que más de un 60 por ciento de los latinos no encuentra un potencial donante o “gemelo idéntico” para un trasplante, dada la falta de donadores enlistados en nuestra zona geográfica.
Para reclutar dadores de células madre sanguíneas y crear conciencia a nivel mundial sobre la enfermedad, nació en 1991 en Alemania la fundación internacional DKMS, con presencia hoy en Estados Unidos, Polonia, Reino Unidos, India y desde 2018 en Chile.
Desde su llegada al país, DKMS ha registrado a 18.400 posibles donantes y espera alcanzar los 20.000 este año, superando “con creces” las expectativas que se tenían en este primer periodo.
La compatibilidad entre el receptor y el donante “está muy ligada al origen étnico de las personas, por lo que mientras más personas hispanoamericanas se registren, mayores serán las probabilidades de nuestros pacientes de tener un donante y una segunda oportunidad de vida”, explica al Diario Sustentable la directora de operaciones en Chile, Anette Giani.
Entrar al país más austral del mundo ha permitido a esta organización sin fines de lucro hallar seis donantes compatibles o “gemelos idénticos” para pacientes con cáncer de Chile y el mundo, entre otras enfermedades a la sangre, congénitas o adquiridas, como la aplasia medular severa y la talasemia, entre otras.
La idea ahora es “generar conciencia y educación sobre el cáncer de sangre, sus tratamientos y la donación de células madre sanguíneas”, de modo de abultar el registro y, por consecuencia, mejorar las expectativas de vida de los enfermos, dice Giani.
Tomar la iniciativa “es clave para acercarnos a la comunidad y dar a conocer nuestra labor y la importancia del registro”, asegura. La directora considera fundamental comunicar su labor y fomentar la difusión entre familiares, amigos y medios de prensa, por lo que han realizado 200 campañas en terreno.
Existen en la actualidad más de 70 enfermedades que pueden curarse con un trasplante de médula ósea, incluida la leucemia, que en ciertos casos requiere intervención y la participación de un donante de células madre como única oportunidad de sobrevivir.
Por esta razón, DKMS se propuso hace casi dos décadas armar la mayor base mundial de potenciales donantes de células madre sanguíneas. A la fecha cuenta con 9 millones de personas registradas en todo el mundo, quienes proveen a 54 países. Esta dinámica ha facilitado más de 73.000 donaciones.
Desde la fundación declaran que hay un compromiso social frente a estos temas, pero a la vez un desconocimiento sobre la donación y sus procedimientos. Muestra de esto es la publicación de un estudio que hizo la misma organización, con motivo del Día Mundial del Cáncer de Sangre.
La encuesta arrojó esta semana que un 83 por ciento de los chilenos estaría dispuesto a donar células madre sanguíneas, sin distinción entre pacientes chilenos o extranjeros (70,2 por ciento). Las respuestas evidenciaron que más de la mitad de las personas conoce a alguien que tiene o ha tenido leucemia, pero se siente a la vez falto de información (58,8 por ciento).
La leucemia tiene una incidencia anual de 6,1 en hombres y de 4,2 en mujeres, por cada 100.000 habitantes. La enfermedad es más común en niños y niñas, y corresponde a un 35 por ciento de los casos de cáncer infantil en el país, de los cuales un 30 por ciento requerirá un trasplante para sanarse.
El paciente oncológico recibe primero quimio y radioterapia para eliminar el sistema sanguíneo enfermo y luego una trasfusión de un donante compatible. Las nuevas células madre se alojan en la médula ósea y comienzan a producir sangre nueva y sana.
El médico, por su parte, se encarga de buscar un gemelo genético entre los hermanos del enfermo, con una probabilidad de encontrar 1 entre 4, por lo que un porcentaje importante de pacientes necesita a un externo que cumpla ciertas características.
Las especificaciones se ingresan a un sistema de registro mundial, que abastecen DKMS y otras organizaciones, que arrojará todos los posibles donantes compatibles, “sin barreras económicas” para acceder a los tratamientos e intervenciones.
¿Cómo registrarse?
El registro de donantes se puede realizar en la web www.dkms.cl o presencial. La persona recibe un “kit de registro” con pasos simples para obtener tejido genético. Esto permitirá a DKMS analizar sus características de compatibilidad.
También se puede ir a la oficina de DKMS Chile para enlistarse como donante, o asistir a alguna de las campañas de la fundación.
Todas las semanas DKMS Chile envía las muestras etiquetadas de los donantes a Alemania para ser incorporados al registro mundial.
¿Cómo ocurre la donación?
Si un potencial donante registrado en DKMS resulta compatible con algún paciente, el registro se contactará con él para saber si está dispuesto a donar.
Luego se realizan exámenes médicos para confirmar la compatibilidad y las condiciones para la donación.
Existen dos tipos de procedimientos y todos los costos son asumidos por la fundación.
