En el país no hay una cifra concreta de la cantidad de personas que viven con esta enfermedad genética, caracterizada por fragilidad ósea y múltiples fracturas.
Saber cuántas personas con osteogénesis imperfecta (OI) en el país es el objetivo del primer catastro que se realiza en torno a esta enfermedad, organizado por la Fundación de Osteogénesis Imperfecta Chile, Foich.
Actualmente, en Chile no existe una estimación oficial de la cantidad de personas que viven con esta enfermedad genética, producida por una malformación en el colágeno de los huesos y que genera fragilidad ósea y un número importante de fracturas a lo largo de la vida.
Las personas con OI que deseen responder el catastro, pueden acceder a este en el sitio web https://catastro.foich.cl. Hay plazo hasta el domingo 15 de julio de 2018.
“Este catastro es una iniciativa pionera en torno a la osteogénesis imperfecta en Chile. Permitirá conocer diversos aspectos de las personas que vivimos con esta enfermedad, especialmente las necesidades y nivel de inclusión social”, sostuvo la presidenta de Foich, Andrea Medina.
“Esperamos que este trabajo sea la base para establecer vínculos con organizaciones públicas y privadas y que, en un futuro, nos permita incidir en políticas públicas en beneficio de las personas con OI”.
Foich invita a todas las personas con OI a participar del catastro, así como a los padres y madres de niños, niñas y adolescentes con OI a responderlo en su nombre. En tanto, se espera que el resto de la comunidad colabore y difunda esta información.
En el mundo, existen diferentes estimaciones sobre las personas que tienen OI. De acuerdo a la Fundación Ahuce de España, la prevalencia es de 1 caso cada 15 mil personas, mientras que según Centro Nacional de Información sobre la Osteoporosis y las Enfermedades Óseas de Estados Unidos, se produce 1 caso por cada 20 mil personas.
