2020 Sacando la voz

Día Mundial del Síndrome de Down: por una participación efectiva y significativa

Por Carola Rubia, directora ejecutiva de Fundación Descúbreme

El 21 de marzo se conmemora el Día Internacional del síndrome de Down y nuestro país presenta la mayor tasa de prevalencia de personas con esta condición en Latinoamérica, ya que, de cada 200.000 nacimientos al año, 480 a 600 niños y niñas presentan síndrome de Down.

Lo anterior adquiere relevancia en un contexto de alto impacto para la salud pública. Enfrentar una pandemia requiere medidas adicionales y específicas para los segmentos de la población más vulnerables como lo son las personas con discapacidad cognitiva.

Hoy la consigna “que nadie se quede atrás”, adquiere más sentido ya que necesitamos con urgencia ajustes razonables y medidas complementarias en los distintos ámbitos de prevención y atención.

Para mantener a toda la población informada es urgente que los comunicados oficiales, campañas dirigidas a la prevención y atención en salud se encuentren en formatos accesibles, como lengua de señas, subtítulos y protocolos en lectura fácil, entre otros.

Varios países han implementado ajustes para una mayor cobertura, mediante atenciones por video conferencia y consultas telefónicas con líneas directas para personas con discapacidad y sus familias.

También debemos considerar que el acceso a servicios tales como de rehabilitación, compra de alimentos, medicamentos u otros bienes de consumo que ha sido difícil. Esto implica un alto desgastes para esta población. Particularmente, los servicios de salud deben preocuparse de entregar una atención integral y  segura a las personas con discapacidad cognitiva y por sobre todo velar por la comprensión de toda la información relacionada con los tratamientos e intervenciones.

No olvidemos que, un significativo número de personas con síndrome de Down en edad adulta e incluso avanzada, se encuentran institucionalizadas, por lo que se requiere de sistemas de prevención oportunos y eficientes.

Esta fecha es una oportunidad para eliminar las barreras que, durante años, han dificultado la participación de las personas con síndrome de Down en ámbitos tan relevantes como el uso adecuado del sistema de salud. Y hoy, más que nunca, en momentos de emergencia de salud pública, es clave que todos podamos ejercer de forma plena la totalidad de nuestros derechos y tener acceso a las distintas opciones que nos ofrece nuestro país.

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