En Chile hay 250 personas con piel de cristal y una sola fundación las atiende gratis (su colecta digital está abierta hasta el 11 de octubre)

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Fundación DEBRA busca financiar su Programa de Manejo del Dolor y cuidados paliativos. En la última década, la expectativa de vida de los pacientes severos aumentó en 10 años, y con ello creció la demanda por atención.

Alrededor de 250 personas viven en Chile con Epidermólisis Bullosa (EB), conocida como piel de cristal, una condición que afecta la piel y las mucosas y produce extensas heridas y ampollas. El 64% tiene menos de 30 años y el 63% pertenece al segmento más vulnerable del país, según el Registro Social de Hogares.

Fundación DEBRA Chile es la única organización del país que les entrega atención médica integral y apoyo psicosocial de forma gratuita. Para sostener ese trabajo, entre el 4 y el 11 de octubre realiza su colecta digital anual “Jugar no debería doler”, con donaciones en www.colectadebra.cl. Los fondos irán al Programa de Manejo del Dolor y cuidados paliativos.

Más años de vida, más necesidades

“En la última década se ha aumentado en 10 años la expectativa de vida de los pacientes severos. Gracias a la mejora en la tecnología de los parches de curación, los convenios realizados y la preparación del equipo médico, se ha logrado que los pacientes lleguen a la edad adulta. Esta buena noticia nos desafía, ya que la demanda por los servicios otorgados ha crecido proporcionalmente, retándonos a hacer frente a nuevas problemáticas, como fortalecimiento del área psicosocial, apoyo desarrollo educacional, reinserción laboral, manejo del dolor. De ahí que la Colecta es fundamental. Por eso invito a toda la comunidad a participar aportando su granito de arena para ayudar a los más necesitados”, expresa Carmen Justiniano, directora ejecutiva de DEBRA Chile.

Más de 9.300 atenciones en un año

En 2025 la fundación realizó más de 9.300 atenciones. La lista incluye cuidados paliativos, curaciones, consultas pediátricas y con especialistas, visitas a domicilio, atención dental, salud mental, consejería genética, rehabilitación, exámenes y procedimientos, dilataciones esofágicas, cirugías, hospitalizaciones, asistencia social, medicamentos y biopsias, entre otros.

Todos estos servicios se financian íntegramente con donaciones.

Cómo aportar

Las donaciones se hacen en www.colectadebra.cl hasta el 11 de octubre. Fundación DEBRA Chile cuenta con beneficio tributario para personas y empresas donantes, y emite Certificados de Donación (Ley 19.885).

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