Con el objetivo de financiar su Programa de Manejo del Dolor y Cuidados Paliativos, la Fundación DEBRA Chile inició su colecta online 2025, que se extenderá desde el domingo 5 hasta el sábado 12 de octubre en el sitio web www.colectadebra.cl.
La fundación —única en el país dedicada al tratamiento integral y gratuito de pacientes con Epidermólisis Bullosa (EB), más conocida como Piel de Cristal— busca reunir recursos que permitan aliviar el dolor crónico y mejorar la calidad de vida de más de 280 personas que conviven con esta compleja y dolorosa enfermedad.
Una colecta que busca aliviar el dolor
La Piel de Cristal es una enfermedad genética, rara y no contagiosa, que provoca la aparición de ampollas y heridas ante el más mínimo roce o contacto, afectando la piel, los ojos, la boca, el sistema digestivo e incluso las vías respiratorias. En los casos más severos, los pacientes pueden sentir como si el 80% de su cuerpo estuviera quemado.
El costo del tratamiento supera los $3 millones mensuales, debido a la necesidad de apósitos de alta tecnología, medicamentos y atención médica especializada.
“La colecta nos ayudará a costear un programa muy importante de la Fundación. Invitamos a toda la comunidad a aportar su granito de arena para ayudar a los más necesitados”, señaló Carmen Justiniano, Directora Ejecutiva de DEBRA Chile.
“Hoy más del 50% de los pacientes son adultos, algo impensado hace algunos años. Gracias a los avances médicos, los convenios y la preparación del equipo clínico, los niños con Piel de Cristal están logrando llegar a la adultez con una mejor calidad de vida”, agregó.
Una vida de desafíos cotidianos
Para las personas con Piel de Cristal, actividades tan simples como bañarse, comer o ponerse los zapatos pueden convertirse en un verdadero martirio. Las heridas, que tienen el aspecto de quemaduras extensas, deben tratarse diariamente con curaciones dolorosas y prolongadas.
Un manejo adecuado del dolor requiere la coordinación de distintas especialidades médicas, desde dermatología y nutrición hasta psicología, kinesiología y apoyo psicosocial, acompañando tanto al paciente como a sus familias.
“El día a día significa un gran desafío para ellos. Nuestro compromiso es acompañarlos de forma integral, ayudándoles a mejorar su calidad y sus expectativas de vida”, explica Justiniano.
Fundación DEBRA Chile: 30 años de compromiso con la vida
DEBRA Chile es una organización sin fines de lucro que brinda atención médica integral, emocional y social gratuita a niños, jóvenes y adultos con Epidermólisis Bullosa en todo el país.
En 2024, la fundación realizó más de 7.100 atenciones médicas, y inauguró el nuevo Centro Médico DEBRA, el primero en Latinoamérica especializado en esta enfermedad.
El trabajo de la fundación incluye atención domiciliaria, entrega de insumos, apoyo psicológico, acompañamiento social y programas de investigación médica orientados a mejorar los tratamientos.
Cómo ayudar
Las personas que deseen colaborar pueden hacerlo ingresando a www.colectadebra.cl entre el 5 y 12 de octubre, donde podrán realizar donaciones online para apoyar la continuidad del Programa de Manejo del Dolor y Cuidados Paliativos.
Cada aporte, por pequeño que sea, permite aliviar el dolor diario de los pacientes con Piel de Cristal y entregarles una oportunidad de vivir con dignidad, esperanza y acompañamiento.
