2019 Sociedad Civil

Fundación Complementa: Mujeres por la inclusión del síndrome de Down

Son cuatro las mujeres que crearon “Complementa”, una fundación nacida en 1991 que acoge a familias con hijos con síndrome de Down, a partir de su propia experiencia como madres, en una época falta de información y herramientas para aprender sobre esta condición.

Por Valentina Bastías Atias

Magdalena Cruzat es la única de las fundadoras que sigue a la cabeza de esta organización, gestada para ser un apoyo en la vida de sus propios hijos y avanzar a medida que ellos fueran creciendo.

“Partimos cuando ellos tenían 6 o 7 años y nos tocó incorporarlos al colegio, integrarlos. Nos costó muchísimo, pero lo logramos”, cuenta Cruzat, cuyo hijo Felipe ya tiene 34 años.

“Tuvimos que pelear por la integración, lo que era muy importante que hicieran los padres de familia, pero con el apoyo de una persona neutral al lado. Fue necesario que hubiera una cabeza fría entre ambas partes; una institución que no estuviera conectada con lo emocional”, dice, acerca del motivo que inspiró a la organización.

Después de aplicar programas de estimulación temprana traídos del extranjero en sus propias casas, con profesores particulares, las cuatro fundadoras decidieron crear “Complementa”, que actualmente constituye una “escuela complementaria”, un interlocutor y un soporte para 150 familias.

Cruzat asegura que empezaron con miedo, porque intuían lo difícil que sería el camino y las barreras que debían romper. “Cuando partimos y buscábamos niños, nos decían: esos son niños de ricos, los de nosotros se nos mueren”, resuena.

“Yo nunca había tenido contacto con una persona con síndrome de Down. Me empecé a informar, a ver lo que había y no me gustó, en comparación con lo que sucedía en el extranjero”, afirma, por lo que giró la vista hacia Europa y Estados Unidos, “donde la integración era una realidad”.

Las cuatro fundadoras tenían por esos años hijos de edades similares con el síndrome, y empeñadas en entregar enseñanzas, herramientas y aptitudes se lanzaron en este proyecto, “sin adelantarse mucho”, como un apoyo desde el jardín infantil hasta la inserción en el mundo laboral.

Periodista dedicada cien por ciento a la fundación y madre de seis hijos, Magdalena se propuso comenzar por la integración de niños con síndrome de Down en colegios particulares.

“Nuestro motivo fue ‘si tú educas a la familia, no puedes dejar a un niño fuera’, y lo conseguimos. Nos costó trabajo, pero lo conseguimos”, relata.

Ubicada en Lo Barnechea, “Complementa” trabaja con personas entre los 6 y los 36 años, en manos de un equipo integrado por kinesiólogas, fonoaudiólogas, educadoras diferenciales, psicopedagogas, terapeutas ocupacionales, psicóloga, profesores de educación física, arte, música y expresión corporal, entre otros.

La directiva sienta las bases en la participación de la familia y su labor fundamental para garantizar el desarrollo de sus hijos con síndrome de Down. “Si la familia está mal, no lo acoge o no lo incluye en su núcleo, el niño lo percibe y el resultado es catastrófico”, advierte Magdalena.

“Complementa” ha incrementado desde sus inicios la participación de familias vulnerables en un 30%, a quienes brinda educación personalizada, además de preparar a los alumnos en áreas como la lectura y la comprensión matemática, por ejemplo.

“Si las familias están detrás, no hay grandes diferencias. Lo que vemos es que los niños del programa social tienen mucha más autonomía que los chicos más protegidos, porque si alguien te ayuda en la casa, se preocupa del niño que no se vaya a caer, etc”, sostiene Cruzat.

Estima que, en sus 27 años, alrededor de 500 niños han pasado por la fundación, para después entrar al mundo laboral, pero sin saber si habrá o no un “deterioro, un declive más adelante”.

“Nuestro modelo está basado en Europa, donde nos llevan diez años de delantera en este proceso, por lo que nos falta crear más programas para el adulto mayor, que los hacemos en la medida de que nuestros jóvenes lo requieran”, agrega.

Precisa que varias veces han llegado a su sede padres cuyos hijos salen del colegio y “no saben qué hacer con ellos”, por lo que se han dedicado a promover la inclusión laboral y la idea de una “empresa protegida en la que trabajen y ganen un sueldo”.

Cruzat asegura que al momento son 23 los jóvenes del programa que trabajan en empresas gracias al sistema de empleo con apoyo, traído desde España.

“Enseñamos a trabajar a la persona ‘in situ’, con una preparadora laboral nuestra, para luego contactar a la empresa y hacer seguimiento”.

Se detiene en la nueva Ley de Inclusión Laboral, en vigencia desde abril del 2018, que mandata a las empresas con cien o más trabajadores y trabajadoras a contratar al menos el 1 por ciento de personas con discapacidad.

“Esta ley obliga a contratar, pero significa que va a resultar”, opina Cruzat, quien explica que existe “desinformación desde las empresas, porque la ley es muy reciente”.

“Complementa” capacitó en 2018 a un grupo de profesores de distintas partes de Chile, como Limache y Pichilemu, quienes contactaron de manera particular a la fundación, ya que “tenían en sus aulas a niños con síndrome de Down y no sabían cómo abordarlos”.

Recalca que acogen, enseñan y perfeccionan a quien les pida. “Les mostramos clases, materiales, textos. Porque nadie los obliga, se trata de una motivación personal y sin el conocimiento es muy difícil”.

La fundación además ha dispuesto de manera gratuita en su página web cuadernillos que han elaborado sobre conductas, habilidades sociales de adaptación, material dividido por edad cronológica, documentos sobre mecanismos de integración, entre otros, “que han sido muy descargados en todo el mundo”.

Bajo el lema “te acompañamos para toda la vida”, la organización partió cuando la proyección de vida para las personas con síndrome de Down era de 45 años límite; ahora son 70.

“Lo que nos ha pasado ahora es que los doctores están muy asustadizos (…) Yo creo que cuando te pones muy cuidadoso y sobreprotector, el niño no tiene la posibilidad de crear defensas”, acota.

Bajo el lema “te acompañamos toda la vida”, Magdalena se propone crear más etapas a medida que su hijo Felipe crece, como la del acompañamiento al adulto mayor con síndrome de Down, más ahora que su proyección de vida sobrepasa los 45 años estimados en la década de los noventa, hasta alcanzar los 70.

Chile es el país con más casos de síndrome de Down de Latinoamérica, con 21.000 niños nacidos con esta alteración cromosómica en promedio cada año, de acuerdo a los datos de 2017. La cifra es tres veces mayor que hace tres décadas.

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